Artiklen er skrevet i forbindelse med semesterprojektet på 1. semester. Jeg fremhæver dette projekt, fordi det kunne noget, som jeg gerne vil udforske mere: at berøre samfundsfaglige problemstillinger gennem en case. Artiklen er oprindeligt publiceret d. 27. maj 2024.
Ar på både sjæl og krop – Unge på organventeliste oplever stor ensomhed
Da Kasper Ellegaard ventede på en ny lever kæmpede han ikke kun mod sin sygdom, men også en dyb ensomhed og depression. Og når psykologhjælp gennem sundhedssystemet er sparet væk, må man ty til andre støttetilbud. Derfor påtager patientforeninger sig rollen som social støtte for unge med kroniske sygdomme som følge af organsvigt.
Af Frederikke Rejmer Glerup
Denne artikel indeholder udtalelser om selvmordstanker. Hvis du oplever tanker om selvmord, kan du ringe til Livslinien på 70 201 201.
Mens solens stråler forsøger at skinne igennem de nedrullede gardiner, ligger Kasper Ellegaard i sengen. Det eneste, der bryder mørket, er et skær fra endnu en genudsendelse på fjernsynet. Men selv ikke dét kan gennemtrænge det tomrum, som hersker.
Han kan ikke stå op. Gnisten er væk. Den før ambitiøse og spontane mand fra Horsens, der snakkede med tilfældige mennesker i Bilka, er nu usikker og indadvendt.
Efter tre år med blodigt opkast og omtrent et år i udredningsforløb får Kasper beskeden: "Du kan ikke blive gammel med den lever, du har nu." Han skal på venteliste til organtransplantation.
"Og der går det op for en ung gut med fart over feltet, at vi ikke er udødelige."
Selvom han hele sit liv har været kronisk syg, har han indtil nu ikke oplevet at miste kontrollen. "Jeg kan godt lide, når man kan sætte to streger under ting," fortæller han. "Og det rev de fra mig."
Kaspers kamp med depression
Kaspers liv går med et øjebliks varsel fra at handle om karriere og byture, til isolation. Kammeraterne inviterer mindre og tænker i stedet på ham som et telefonopkald. Opkald, der for det meste handler om sygdom.
"Jeg mærkede en meget stor ensomhed," husker Kasper om den tid, hvor han ikke kunne andet end at vente derhjemme. Det han selv kalder et åbent fængsel.
"Jeg overvejede nogle gange at hoppe af og leve det, jeg kunne med min lever og dø tidligt."
Det er næsten paradoksalt ikke at have lyst til at leve mere, mens man venter på at få livet tilbage. En kamp, der for Kasper endte i frustration og bitterhed, som ingen kunne sætte sig ind i.
I det indelukkede værelse ender rummets mørke med at bide sig fast. Tomrummet eskalerer. Tålmodigheden er sluppet op. Han vil ikke være her mere.
"Jeg var frustreret over at være syg og overordnet set træt af livet."
Hans depression havde trukket ham helt ned, og de dunkle tanker bekymrede Kaspers daværende kæreste. Sammen med en læge og et par beroligende piller forsøger hun at få Kasper tilbage i lyset.
Efter to dage på bunden af livet henvises Kasper til psykiatrien. Det sker i starten af 2020. Tiden på ventelisten er først lige begyndt.
Flere unge på venteliste lider under psykiske udfordringer
Ifølge Dansk Center for Organdonation var der ved udgangen af sidste år 442 danskere på venteliste til organtransplantation. Ud af dem ventede kun 21 på en lever.
Patientforeningen Organdonation – ja tak har oplevet angst og depression som store problemer for ventelistepatienter og deres pårørende. Medstifter og administrerende direktør Lasse Heidelbach tror, at man i et længere sygdomsforløb er mere tilbøjelig til at føle sig ensom.
"Hvis man står alene med at være livstruende syg, kan man snakke med sine nærmeste – men de vil aldrig kunne sætte sig ind i situationen."
Han mener, at det er afgørende for ventelistepatienternes psykiske helbred at finde fællesskabet.
Karoline Pape Gyldenstjerne, der er medstifter og bestyrelsesmedlem i Vilslevgruppen, ser også en tendens til psykiske udfordringer for unge mellem 15 og 30 år på venteliste.
"Flere af vores medlemmer lider af angst, PTSD eller depression," fortæller hun. Hun beskriver oplevelserne ved transplantationsforløbet som traumatiserende og derfor samarbejder de i foreningen med to psykologhuse.
Der er ikke tilknytning til psykologhjælp gennem sundhedsvæsenet, når man som Kasper venter på et nyt organ. Det er sparet væk. Venteliste ved henvisning fra egen læge er lang og der findes ingen psykologer, der er specialiseret inden for organtransplantation.
Derfor har Vilslevgruppen i dag tilbud om fuldt finansierede psykologforløb til deres medlemmer uden ventetid.
Patientforeningen Organdonation – ja tak mener, at der mangler fokus på den psykiske smerte, som ventelistepatienterne oplever. "Det er også derfor, at vi går helt ud på hospitalerne, når vi skal have fat i de unge, og siger: 'Husk nu, at vi har støttetilbud'," siger Lasse Heidelbach.
Hjemsøgt af ensomhed
Bag den store industribygnings hvide mure går Kasper rundt på lageret i en plankebordsvirksomhed. Han skal hjælpe en kollega med at bære en planke for at holde produktionen i gang. For at holde Kasper i gang. Han har været på venteliste i 2 år og 9 måneder. En tid han gennem kommunen har fået hjælp til at fylde ud med andet end passivt fjernsynskiggeri.
Det er tilsyneladende helt almindelig torsdag. Men dagen står nu skarpere end andre dage i Kaspers liv. For pludseligt vibrerer det i lommen. Hemmeligt nummer. Det er sikkert bare en sælger.
"Har du tid til at få en lever i dag?," er det første, Kasper hører, da han tager telefonen. Personen præsenterer sig, men lagerets dårlige akustik og lyden af kollegaernes arbejde overdøver. "Jeg får svaret grimt tilbage: Hvad er det for noget pis?"
Men det var hverken en sælger eller telefonfis fra kammeraterne. Det var opkaldet, der efter et årelangt sygdomsforløb forandrede Kaspers liv.
Levertransplantationen giver ikke bare Kasper livet tilbage. Han mærker i de efterfølgende dage slet ikke den ensomhed, som før vejede tungt på hans skuldre. Pludseligt skulle alle høre hans historie – det gjorde ikke noget, om de forstod det eller ej. De mange piller i hans system og opringninger fra, hvad der føltes som hele verden, erstattede tomheden med rendyrket lykke.
"Men prisen kommer bagefter."
Som en dør, der smækker for næsen af dig, suges Kasper tilbage til isolationen. Ensomheden sniger sig langsomt men stålfast tilbage. Han står alene igen. Alene med at finde vej tilbage til virkeligheden og en verden, han i mange år var udelukket fra.
"Der var jo ikke nogen, der havde det som mig." Hvem andre end ham, havde et årelangt hul på sit CV?
Hvem andre end ham skulle bære rundt med den psykiske bearbejdelse af at blive organtransplanteret?
Forståelsen findes i fællesskabet
En dag møder Kasper de andre medlemmer af Vilslevgruppen. Selvom hans tid på venteliste er ovre, mærkede han straks det fællesskab, han længtes efter. Endelig var der nogen, der forstod ham. Lasse Heidelbach oplever samme følelse hos medlemmerne i Organdonation – ja tak. "Det er fantastisk, når de melder ud, at de ikke længere føler sig alene med deres sygdom."
Udover psykolog- og terapiforløb tilbyder foreningerne også støttetilbud. I Organdonation – ja tak arrangeres unge-weekender, hvor unge med organsvigt kan mødes. Her opstår patientnetværket og oplevelser, som de aldrig glemmer.
"Vi tilbyder dem fællesskaber, hvor de kan møde ligesindede og få minder for livet," siger Lasse Heidelbach. "De bliver rystet sammen med andre, som forstår, at de har ar på både sjæl og krop."
Ved at støtte de unge patienter rent psykisk mener Lasse Heidelbach, at de løfter en opgave for samfundet rent socialt. På samme måde fortæller Karoline Pape Gyldenstjerne, at de i Vilslevgruppen målrettet kan give de unge passende støtte. "Det er det, der er unikt ved os. Vi er en gruppe, der er skabt af målgruppen."
Vilslevgruppen giver for eksempel gavekort til Wolt, når man er indlagt efter transplantationen. "Vi unge giver ikke en fuck for blomster, men vi kan hjælpe med at undgå den dårlige mad på Rigshospitalet." Karoline Pape Gyldenstjerne mener, at de særligt forstår at facilitere tilbud for unge, fordi de i bestyrelsen selv står eller har stået i samme situation.
Begge foreninger gør alt, hvad der står i deres magt for, at unge med organsvigt er opmærksomme på deres støttetilbud, så de kan forebygge følelsen af ensomhed og isolation.
Havde ingen at spejle sig i
Kasper er glad for, at han fandt Vilslevgruppen, selvom det var på bagkant. Han tror dog, at han havde brugt det mere, hvis det fandtes, da han var længst nede. "Dengang jeg var på venteliste, kunne jeg godt have brugt noget så banalt som en bowlingtur med nogen, der fejlede det samme som mig."
I dag sidder Kasper i stuen i huset, han købte, mens han ventede på leveren. Den store lyse stue danner rammen om et af de massive plankeborde, der stammer fra samme lager, hvor han befandt sig den skelsættende torsdag. Mens fuglenes kvidren trænger igennem døren på klem, er det svært at forestille sig, at Kasper for blot 3,5 år siden var omgivet af mørke.
Kasper deler nu glædeligt ud af sin historie. Han fortæller, hvordan han før trådte ind på psykiatrisk afdeling, iført kasket og hætten trukket op – men på denne solrige dag gik han derind med oprejst pande.
Det har krævet meget af ham at nå hertil. Terapi. Tanker. Tålmodighed. "Det er ikke noget man kommer sovende til."
Han håber, at andre kan finde ro i at spejle sig i ham. "Jeg havde ikke nogen at spejle mig i," siger han med håb om, at andre kan finde hans historie og tænke: "Han har det ligesom mig."